Nessuna malattia come la SLA riesce ad ucciderti mentre sei ancora vivo, annienta il tuo futuro, non ti porta alla morte ma porta la morte da te.
Antonio Tessitore non usa mezzi termini per descrivere il male che da anni mina il suo corpo, lo divora dall’interno senza pietà alcuna. Un uomo che non si muove, non parla, che vive imprigionato nel suo corpo, consapevole di poter morire da un momento all’altro. Antonio però ha un cuore che batte, un cervello che funziona e conosce perfettamente la sua situazione. Conosce bene la bestia che lentamente consuma il suo futuro, ma la combatte come Ercole fece con il leone di Nemea.
Antonio ha scelto di non arrendersi ed è proprio tale consapevolezza che gli permette, da più di dieci anni, di andare avanti con coraggio e determinazione. Ripete spesso di voler lasciare un segno, per questo si batte per i malati di SLA affinché migliorino le loro condizioni ed i loro diritti vengano tutelati.
Ci siamo conosciuti in occasione della presentazione di “Ogni volta che chiudo gli occhi”, il libro in cui racconta la sua vita e descrive nei minimi particolari il suo rapporto con la Sclerosi laterale amiotrofica. Lo fa senza pudore, con la fermezza che lo contraddistingue, raccontando sensazioni, dolori e speranze di un ragazzo come tanti che giovanissimo è stato letteralmente catapultato in un incubo. Lo incontro a casa sua dove, oltre alla sua famiglia, ha sempre al suo fianco due angeli che con amore si prendono cura di lui.
Quando hai saputo di essere affetto da SLA e qual è stata la tua prima reazione?
“I primi sintomi sono arrivati nel 2003, da quel momento è iniziato il mio peregrinare per ospedali e strutture specializzate, mosso dalla speranza che qualcuno mi dicesse che non c’era niente di cui preoccuparmi. La diagnosi è arrivata solo nel 2004, quando ero nel pieno della mia giovinezza, ogni giorno avevo un sogno e un progetto nuovo che mi dava entusiasmo. Da quel momento non è cambiata solo la mia vita, sono cambiato soprattutto io. In un primo momento ho provato rabbia, tanta, verso tutti. Non potevo essere più lo stesso e non sopportavo che le cose e le persone intorno a me lo fossero o che si sforzassero di esserlo. Ho cercato di allontanare chiunque perché l’altra faccia della rabbia, si sa, è la frustrazione dovuta all’impotenza; mi sentivo svuotato nel cuore e nella mente. Era come se qualcuno mi stesse cancellando piano piano con una gomma. Ero solo un disegno che non sarebbe stato più apprezzato da nessuno. Le prime sensazioni ti portano a reazioni di resa, soccombi. Solo più tardi, ho fatto appello a tutte le mie forze perché sentivo che la mia vita non poteva essere tutta lì.”
Cosa significa essere malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica?
“Significa non essere più padrone della tua vita perché devi imparare a condividerla con una bestia che è sempre con te, da mattina a sera, e che ti logora giorno dopo giorno. Potrei raccontarti di come faccio la doccia la mattina, delle ore che ci impiego, di quante persone mi sono necessarie per mangiare, respirare, uscire di casa o semplicemente per farmi capire, ma penso che non riuscirei comunque a rendere l’idea. Il malato SLA perde le sue funzioni fisiche: le mani, le braccia, le gambe, in un tempo non brevissimo diventano parti del corpo che non riconosci più, che non obbediscono ai tuoi comandi. Solo dopo ti accorgi che la malattia ti toglie cose più preziose: la voglia di credere nel futuro, la gioia di fare progetti e il desiderio di realizzare qualcosa per cui valga la pena di essere fieri. Ho combattuto contro queste perdite: contro quelle fisiche non ho potuto fare nulla, ma con quelle dell’anima ho vinto io. Ciò che voglio raccontarti, quindi, è quanta fatica faccio a vivere quotidianamente con dignità, conservando il mio spirito autonomo e tutelando la mia privacy. Nonostante abbia mani e occhi puntati addosso, cerco di collaborare, di non essere un peso per nessuno. In nessun momento. E’ dura, ma ormai ci sono riuscito, chi mi conosce sa che non mi piego e che so essere anche molto insistente se le cose non vanno come dovrebbero.”
AISLA Caserta, di cui sei Presidente, da anni si batte per i diritti degli ammalati. Raccontaci la tua esperienza.
“Presiedo la sezione di Caserta dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e, in quanto Presidente, mi reco spesso a manifestazioni che hanno lo scopo di promuovere la sensibilizzazione verso la malattia e la raccolta fondi per la ricerca. Sono legato al ruolo che ricopro perché mi dà la possibilità di aiutare, in modi diversi, chi è affetto dal mio stesso male e che non ha la forza o la volontà di reagire. Negli anni di lavoro con AISLA, mi sono sempre battuto affinché la malattia non fosse più un tabù per le famiglie ed una sentenza di morte per gli ammalati. Ancor di più mi sono esposto per assicurare un’assistenza dignitosa a chi patisce questo male tremendo. E’ necessario che le persone siano informate sul percorso che le attende, ma che siano anche agevolate nel trovare risorse, strumenti e risposte chiare. In pratica, metto a disposizione degli altri la mia esperienza di ammalato e quella maturata sul campo come membro di AISLA.”
Quanto sono importanti le manifestazioni come il III Focus sulla SLA che si terrà a Caserta il 5 e 6 Maggio 2016?
“Organizzare eventi del genere è un bene non solo per la scienza, ma soprattutto per gli ammalati e le loro famiglie. So bene cosa significa sentire di non essere soli, per questo invito tutti a partecipare ad iniziative come questa. Negli anni, ho imparato che solo in questo modo è possibile non soccombere alla malattia, solo così sarà possibile elaborare strumenti scientifici ed umani per contrastare la patologia. Giornate del genere stimolano il confronto tra medici e ricercatori, aiutano a creare una rete tra chi ha bisogno di aiuto. Anche se mi costa tanta fatica uscire di casa, prendo sempre parte a questi eventi perché è importante che la gente mi veda e che pensi: se c’è lui, possiamo farcela anche noi!“
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